Ya hace diez años que Diego Villalón, santanderino de adopción, superó un cáncer linfático. La experiencia con la enfermedad le sirvió para conocer todos los entresijos del sistema sanitario, descubrir sus fallos y debilidades.

Y son los que ahora quiere subsanar junto con Víctor, Natalia y Teresa, otros tres compañeros que, al igual que él, han superado la enfermedad y llevan años trabajando y haciendo voluntariado en diferentes asociaciones de pacientes.

Los cuatro tienen diferentes trayectorias profesionales y vienen desde diferentes puntos del país (Cantabria, Madrid, Tarragona y Murcia), pero han compartido su experiencia vital, han compartido su visión crítica de la organización actual y su deseo por mejorarla.

Su propósito es mejorar el trato y la coordinación sanitaria donde el objetivo principal sean los pacientes.

La Fundación Más que Ideas, nacida el pasado mes de julio, tiene como objetivo promover una actuación global, más coordinada y sostenible en el ámbito de la salud.

Son firmes defensores del trabajo en red, pues es la colaboración de un equipo lo que hace eficiente el sistema; y consideran que es vital el fomento de la innovación social para así conseguir un cambio en el modelo de salud.

CUATRO LÍNEAS DE TRABAJO

La necesidad del paciente es el centro de todas sus propuestas, que están dirigidas a conectar entidades y personas, y así generar ideas. Para ello cuentan con cuatro líneas de trabajo fundamentales, con las que están empezando este innovador proyecto.

Por un lado está el objetivo de generar espacios de encuentro y foros. Se trata de reunir en el mismo espacio a distintas personas y entidades para así fomentar la participación y cohesión entre los diferentes agentes socio-sanitarios, generar debates y discutir sobre las distintas formas de trabajo.

El primer encuentro de este tipo lo realizaron en Madrid el año pasado, con la Hepatitis C como eje central. Lo organizaron con la colaboración de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, y consiguieron reunir a distintos agentes socio-sanitarios (asociaciones de pacientes, sociedades científicas, universidades y medios de comunicación), con el fin de dar una visión integral del tema.

Fue una reunión muy provechosa, que dio un gran resultado por su alta participación. El primer debate se centró en la gestión informativa, ya que en algunos casos ésta ha sido inadecuada y, en algunas ocasiones, descoordinada.

El segundo debate giró en torno a la erradicación de la Hepatitis C y los pasos necesarios a realizar. Hubo un consenso en que el acceso a los tratamientos debe basarse en criterios médicos y no económicos, y deben proporcionarse de la forma más rápida posible, ya que es un derecho de todos los ciudadanos. Además, se planteó la necesidad de implementar un Plan Estratégico Nacional de Hepatitis C que promueva además medidas de prevención y diagnóstico precoz.

“UNA SANIDAD MÁS HUMANA”

Otra línea de trabajo principal que están siguiendo es la de la formación.  Ésta es especialmente importante, y se divide en tres escalas: Pacientes, asociaciones de familiares de pacientes y profesionales socio-sanitarios.

Es vital que las asociaciones de pacientes adquieran protagonismo en los procesos de toma de decisiones, y eso pasa también por una mayor profesionalización y capacitación de estas organizaciones. “Muchas están formadas solo por voluntarios y no cuentan con los recursos suficientes para alcanzar sus fines. Debemos trabajar para ofrecer herramientas que permitan un mejor apoyo y representación de las personas que representan” afirma Diego.

En cuanto a la formación de los profesionales, desde la Fundación quieren centrarse en fomentar el trabajo en equipo y en crear “una asistencia más humana y cercana”. Se busca la humanización del sistema, y por ello muchos de los tremas tratan sobre bioética y comunicación médico-paciente. De este modo también los propios profesionales aprenden a implicar a todos en el proceso de curación. “El paciente tiene mucho que decir”, recuerda Diego.

Otra de las ramas está dirigida en la investigación social, y con el fin de identificar las necesidades reales de las personas y poder así promover acciones acordes a su situación.

Por último lugar se encuentran los distintos proyectos dirigidos a pacientes, como las publicaciones y los espacios de formación. Todo ello siempre con gran innovación y buscando generar participación.

Quieren dar al sistema sanitario un toque diferente al actual, más cercano, más humano, más unido. Más destinado a los pacientes de hoy y mañana.