Que las enfermedades raras no te suenen raro

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Los niños reaccionan de un modo distinto a las enfermedades que les rodean. Sobre todo cuando afectan a otros niños de su edad, y son enfermedades de las denominadas “raras”.

Precisamente para que no les suene raro se ha organizado este jueves una jornada solidaria, de divulgación y, ya aprovechando la movilización, se tratará de recoger donativos para las asociaciones que ayudan a los enfermos y familiares de estas dolencias.

Esta iniciativa ha surgido en el Colegio Escolapios, de la mano de los Departamentos de Educación Física y Acción Social, que han colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM).

Tres de los alumnos del colegio, de entre 3 y 15 años, sufren diferentes enfermedades “raras”: Mastocitosis, fibrosis quística y síndrome nefrótico.

La 'mastosilla' invita a quienes la usen a ponerse en la piel del otro.

La ‘mastosilla’ invita a quienes la usen a ponerse en la piel del otro.

Carmen es madre de un niño de 5 años que sufre mastocistosis, una dolencia que en los niños se desarrolla de forma cutánea y que puede llegar a remitir con tratamiento. No ocurre así cuando está enfermedad surge en los adultos, pues ya se vuelve sistemática y no hay cura para ella.

Carmen ya colaboró en el pasado mes de marzo en otro proyecto de concienciación que se hizo en el colegio de su hijo: ‘Siéntate y siéntete’.

En esta iniciativa se creó una silla hecha con ‘borlitas’, que es incómoda al sentarse. De este modo, los niños pueden “sentarse en la silla de otro”, es decir, se ponen en su piel, y comprenden la molestia con la que conviven sus compañeros.

Esta ‘mastosilla’ estará presente en la jornada, pues ambos proyectos forman parte de otro mucho más grande, que es el de la divulgación y la concienciación.

ALUMNOS, PADRES Y PROFESORES UNIDOS POR UNA BUENA CAUSA

La jornada del jueves comenzará a las diez de la mañana en los terrenos de La Magdalena, y estará dedicada a actividades deportivas para todos los alumnos que estudian en Los Escolapios, cuyas edades van desde los tres años a los dieciocho.

Las actividades matinales serán exclusivas para los alumnos, que realizarán deportes de triatlón por relevos, ‘Corre, pedalea y rema por ellos’. Se harán carreras, tanto a pie como en bicicleta, y los cursos superiores practicarán un poco de canoa.

El acto continuará por la tarde en el colegio, donde a partir de las cinco las actividades serán abiertas al público. Se realizarán conciertos, rifas, juegos y exhibiciones.

Una de la pancartas, elaborada por Voilà Estudio Creativo, que invita a conocer más de estas enfermedades.

Una de la pancartas, elaborada por Voilà Estudio Creativo, que invita a conocer más de estas enfermedades.

También se organizará una mesa con publicidad sobre las enfermedades, y donde se colocarán huchas para quienes quieran aportar a las asociaciones; y diferentes ‘stands’ que formarán un pequeño mercadillo solidario.

Durante toda la tarde habrá disponible comida para los asistentes, consistente en productos de barbacoa (hamburguesas, lomo, perritos, patatas fritas, etc…), pizzas, helados, postres…

A las cinco comenzarán las actividades con la exhibición de flamenco ofrecida por Laura González, alumna de 3º de la ESO. De 17:15 a 18:15 horas habrá un concierto de la Compañía de Sueños Ilimitada, y posteriormente le seguirá un concierto de la Compañía de Fito.

De 18:45 a 19:45 en el escenario se ofrecerá la actuación de Standby Rock Covers.

Siguiendo la estela deportiva, los alumnos de bachillerato podrán disfrutar durante toda la tarde, en la pista de tenis, de una fiesta dirigida a los más mayores, con DJ, juegos, futbolín, pin pon…

De cinco a seis de la tarde, y de seis a siete, Olga, profesora de danza y baile del colegio, impartirá en el Salón de Actos dos clases de zumba para las que será necesario inscribirse previamente.

Finalmente, para terminar la jornada, a las ocho menos cuarto se hará una entrega de premios a los tres primeros equipos que se haya clasificado en el triatlón que tendrá lugar por la mañana.

Una jornada dedicada al ocio, al compañerismo a través del deporte y, sobre todo, a la concienciación. “Hacerles llegar a los niños que estos problemas existen y son reales”, nos resume Carmen.

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