Existe un desconocimiento destacado acerca de la hepatitis C, sus posibles repercusiones, vías de transmisión y formas de diagnóstico que contribuye a una deficitaria y preocupante concienciación social en materia de hábitos preventivos y estigmatización social asociada a esta enfermedad.

Esto, unido al carácter asintomático de la hepatitis C, se traduce en un incremento del riesgo de transmisión, una detección precoz más complicada, un horizonte de erradicación de la patología, cuando menos, difícil, y un contexto estigmatizador que afecta a la calidad de vida de los pacientes. La herramienta más eficaz para sortear estos obstáculos: la información.

Así lo revela el informe ‘Percepción social de la hepatitis C en España’, promovido por Fundación MÁS QUE IDEAS y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y presentado este martes en Madrid por representantes de ambas instituciones, Diego Villalón y Jesús Fargas, respectivamente, junto con Juan Andrés Ligero, profesor asociado del Departamento de Análisis Social de la Universidad Carlos III de Madrid y director de Means Evaluación, empresa copartícipe del informe.

Tal y como han explicado sus promotores, el informe se ha realizado para analizar el grado de conocimiento de la población acerca del virus de la hepatitis C y las actitudes potencialmente estigmatizadoras hacia la enfermedad a fin de identificar las áreas de intervención prioritarias para el control de la patología, que han resultado ser la prevención, el diagnóstico y el estigma.

“Valoramos muy acertadamente este tipo de iniciativas, pues ayudan tanto a los pacientes como a las asociaciones de pacientes a conocer más y mejor aspectos fundamentales de la hepatitis C”, ha declarado el responsable de Relaciones Institucionales de FNETH, señalando las demandas más importantes para los afectados.

“La primera, por fundamental, es la curación, por lo que hemos trasladado a las autoridades sanitarias la necesidad de tratar a los pacientes diagnosticados con los nuevos AAD, que desde finales del 2014 están incorporados en nuestra cartera de medicamentos”, ha señalado Eva Pérez, reclamando “campañas explicativas que hagan hincapié en los aspectos preventivos y trasladen con claridad las vías de contagio de la patología” y la “eliminación de todo atisbo de estigmatización o discriminación, realizando para ello esfuerzos explicativos sobre cómo se transmite la enfermedad”, y haciendo también un llamamiento a la generosidad de los ciudadanos para la donación de órganos.

Por su parte, el presidente de MÁS QUE IDEAS ha coincidido en que “el estigma afecta a muchas personas con hepatitis C y hemos podido comprobar cómo estas actitudes estigmatizadoras están relacionadas con el desconocimiento en torno a la enfermedad”. “Por ello -ha añadido Diego Villalón-, es necesario que las autoridades sanitarias, la comunidad científica y la sociedad civil nos unamos para promover iniciativas educativas y de concienciación que transmitan la realidad de esta enfermedad, conciencien para evitar situaciones de discriminación y desmitifiquen muchas de las ideas preconcebidas que tiene la población sobre la hepatitis C”.

EL PEOR ENEMIGO: LA FALTA DE INFORMACIÓN

Y es que, a pesar de ser una enfermedad con cierta visibilidad entre la población, una tercera parte de la misma no ha oído hablar de la hepatitis C, una de cada cinco personas no sabe que el hígado es el principal órgano afectado, y un 30% y un 40% no asocia la patología con la cirrosis y el cáncer de hígado, respectivamente, pese a que son sus complicaciones más frecuentes y las principales causas de muerte en personas con esta enfermedad.

Más aún: el porcentaje de personas que no sabe o no cree que sea posible curar la hepatitis C supera el 40%, a pesar de los resultados esperanzadores de los últimos avances terapéuticos en términos de curación.

La falta de información sobre esta patología afecta también a su prevención, ya que sólo una de cada cinco personas sabe que no existe vacuna, y la mitad desconoce que tener o haber tenido los tipos A o B de la enfermedad no protege de la hepatitis C.

Pero hay otros grandes obstáculos en el ámbito preventivo. El primero es el desconocimiento de las vías de transmisión para la mitad de los encuestados, teniendo en cuenta que uno de cada siete no cree que se transmita a través de las mucosas corporales y un 25% no sabe que se contagia a través de la sangre.

Este deficitario grado de conocimiento influye en una escasa percepción de riesgo, que sólo tiene un 22%, pese al elevado grado de conciencia sobre la autorresponsabilidad en salud, y que hace que una cuarta parte de los entrevistados desconozca que la hepatitis C se puede transmitir en todo tipo de ambientes.

Otra de las barreras que presenta la prevención de la hepatitis C es la insuficiente adopción de medidas que reduzcan el riesgo de transmisión horizontal, como demuestra el que casi el 60% no sepa o no crea que puede hacer algo en este sentido.

Trasladado a un escenario de cotidianidad, el resultado es que al menos una de cada cinco personas cree que pueden contraer el virus de la hepatitis C a través de la tos, un estornudo o un beso, falsas creencias directamente relacionadas con actitudes estigmatizadoras asociadas a la enfermedad.

ESTIGMACIÓN DE LOS PACIENTES

El informe también confirma el estigma asociado al virus de la hepatitis C, relacionado con ciertas actitudes sociales que inducen a responsabilizar al paciente por contraer la enfermedad y a hábitos, como el consumo de drogas, que pueden contribuir al etiquetamiento del paciente, afectando a su autoestima y calidad de vida.

Una de las conclusiones más demoledoras del trabajo es que uno de cada cinco no contrataría, o lo intentaría evitar, a una persona con hepatitis C; siendo este el mismo porcentaje que no conviviría con una persona con esta enfermedad, o intentaría evitarlo.

Según la investigación, las personas que más estigmatizan son mayores de 55 años y tienen estudios primarios. También tienen una actitud baja de autocuidado hacia la salud y un menor conocimiento de la enfermedad.

Frente a ellos, quien mejor conoce la enfermedad tiene entre 30 y 60 años, estudios superiores, experiencias previas cercanas de enfermedad grave, una visión poco estigmatizadora de la hepatitis C y tendencia a desarrollar más prácticas preventivas.

QUÉ ES LA HEPATITIS C

La hepatitis C es una enfermedad que afecta en torno a 900.000 personas en España -y a entre 65 y 90 millones de personas en todo el mundo-, y los datos predicen que aproximadamente el 70 por ciento de ellos ignoran que la tienen.

Pese a la disminución de su incidencia registrada en muchos países durante los últimos años, la prevalencia sigue siendo elevada debido al carácter casi asintomático de la enfermedad (el 80 por ciento no presenta síntomas), que hace que pueda permanecer oculta durante años y dificulta enormemente su detección precoz, y al desconocimiento social de las vías de transmisión.

Ante la inexistencia de vacuna, la prevención se basa en reducir el riesgo de exposición al virus, lo cual requiere de conocimiento y toma de conciencia de la sociedad acerca las formas de lograrlo.

MÁS QUE IDEAS y FNETH agradecen la colaboración en el informe de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), como asociaciones de pacientes; y a la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), al Grupo de Estudio de Hepatitis Víricas (GEHEP) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) , y al Grupo de Hepatopatías Víricas (GHEVI) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), como sociedades científicas.