||por ESTHER NIETO, familiar de un usuario del CAD Sierrallana||

Este escrito tiene la finalidad de mostrar algunos fragmentos de la realidad en la que viven los residentes, sus cuidadores y sus familias, un micro-mundo, desconocido para la mayoría de los cántabros.

El Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Sierrallana, en Torrelavega, es un Centro público, el único en la Comunidad de Cantabria, que atiende a personas con discapacidad intelectual severa (DIS). Se proyectó para responder a las demandas y anhelos de las familias, de asociaciones de pacientes, o de Centros de Día, como AMPROS. Todos vieron la urgencia de contar en la Comunidad con un centro asistencial que cubriera las necesidades de las personas con estas dolencias y las de sus allegados.

En la actualidad 97 chicos y chicas y muchos adultos, llevan años viviendo en el centro, algunos desde que se inauguró en abril de 1995.

Protesta de los trabajadores del CAD en Sierrallana.

Los términos peyorativos que se utilizaban, antaño, para nombrar y clasificar estas discapacidades han cambiado. La idiotez, la subnormalidad o el retraso mental, eran algunos de los más frecuentes; hoy resultan anacrónicos. Los conocimientos adquiridos en estos últimos años han trasformado tanto los conceptos como las etiquetas diagnósticas y la sociedad ha ido normalizando y cambiando su percepción sobre estas patologías.

La DIS es un término que se acuñó en los años 70 y que la Asociación Americana de discapacidad intelectual y del desarrollo (AAIDO), en 2010, definió como: “La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años”.

Las patologías causantes de DIS son diversas e incluyen tanto enfermedades prenatales, como las de origen genético o metabólico; las relacionadas con el nacimiento o perinatales, como el daño cerebral; y las que aparecen a lo largo del desarrollo o postnatales, como las enfermedades neurológicas, infecciosas o metabólicas. No obstante, la severidad de la patología causante, el diagnóstico precoz y el acceso a una estimulación temprana son los factores fundamentales para determinar el grado de independencia de la persona y que delimitarán la complejidad de los cuidados que precisará.

El aumento de la calidad de vida, las mejoras en el acceso a los servicios sanitarios y sociales, unido a los avances científicos son algunas de las causas atribuidas al aumento de la esperanza de vida de la población general en nuestro país, y también, entre este grupo de personas.

Las necesidades básicas de un individuo son muy variadas y engloban tanto las fisiológicas –alimentación, eliminación de excretas, movilidad, descanso, salud…- como las de seguridad, afectivas, relacionales, de respeto, de autorrealización o creatividad, entre otras. Es menester que las personas con DIS, y de este modo, los residentes del CAD Sierrallana, requieran cubrir estas necesidades de forma individualizada con la ayuda de otras personas.

Los familiares de estas personas, criadas y cuidadas en sus casas durante años sin apenas ayudas, fueron viendo cómo unos y otros envejecían, perdían fuerzas y destrezas, y cómo las enfermedades de ambos disminuían sus capacidades para satisfacer las crecientes necesidades básicas de la vida diaria, de modo tal, que la sobrecarga del cuidador era cada vez mayor. Esta realidad evolutiva propiciaba un pensamiento recurrente en ellos: “qué será de nuestro hijo o hija cuando nosotros faltemos”. Una preocupación permanente.

Si bien la historia de cada residente es única, no sólo por las características y evolución de su enfermedad, sino también por su contexto cultural, por su situación familiar, su lugar de residencia etc., lo que les iguala es que en un momento de sus vidas y por razones muy diversas, dejan su hogar y su familia y entran a vivir en un centro tutelado las 24 horas, seguramente de forma definitiva.

Este acontecimiento es en general traumático, tanto para los residentes como para las familias. En el caso de ellos, porque pierden sus referencias afectivas y de seguridad que les han proporcionado sus familias durante años y pasan a depender de unos desconocidos. La intimidad en la higiene, las comidas habituales, la cama propia, la casa, los juegos, la comunicación, las caricias, los besos, sus amigos o conocidos, desaparecen de forma brusca.

El cambio de sus referentes en los cuidados y en los afectos, además de la perdida de sus espacios y todo lo que conforma el desarrollo desde la infancia, provoca problemas de adaptación a la nueva vida. Los sentimientos de soledad, de abandono o de tristeza por las pérdidas, no sentidos por todos de forma consciente o expresados verbalmente, se manifiestan por alteraciones del sueño, del comportamiento, o bien, en la falta de apetito, en el aislamiento, o la rabia, lo que induce, en muchos casos, a tener que iniciar tratamientos farmacológicos, no necesarios hasta entonces y que producen efectos secundarios indeseados.

Como se mencionaba más arriba, la DIS puede presentar diferente grado de afectación, y las personas que viven en Sierrallana, padecen una discapacidad grave, de causa diversa. Una gran mayoría precisan ayuda total para casi todas las actividades de la vida diaria. Muchos pueden caminar o comer solos pero presentan otras necesidades o tienen otros problemas que precisan atención permanente.

LOS TRABAJADORES

En el CAD trabajan en torno a 170 personas entre directivos, sanitarios, socio-sanitarios, cuidadores, educadores, conserjes, limpiadoras, cocineros y personal de mantenimiento. No disponemos de los datos exactos, desagregados por categorías, de todos los trabajadores del centro por lo que no se puede calcular cuál es la ratio entre éstos y los residentes, una información que debería ser pública, lo que permitiría la comparación con centros de iguales características de otras autonomías y de fuera del país.

Sí se conoce, por estudios realizados en contextos semejantes, que los trabajadores de estos centros están más expuestos a experimentar el “Síndrome de Burnout“, o estar quemado, en algún momento de su vida laboral, si ésta es larga. El término hace referencia al agotamiento de energía experimentado por los profesionales cuando se sienten sobrepasados por los problemas de los demás. En esta claudicación influye la organización y carga de trabajo, entre otros factores, y conlleva una despersonalización, una baja realización personal y un agotamiento personal. Las consecuencias de tal estado afectan a su vida personal y también a su trabajo. Sin datos específicos del centro, los familiares sí percibimos, la alta rotación y cambio de los cuidadores, circunstancia que puede ser atribuida a las características y condiciones difíciles de este trabajo, y que pudiera repercutir en los residentes.

La formación continuada es una herramienta imprescindible en el devenir laboral de todos estos trabajadores y conlleva una actualización continua de los conocimientos. Esta modernización, o puesta al día, ha de repercutir en una mayor satisfacción y motivación de trabajador con su rol, y en consecuencia, con el objetivo final del centro, que en mi opinión, es el de proporcionar a los residentes los cuidados básicos personalizados, técnicos y profesionales más acordes con los avances y conocimientos científicos, de manera integral.

La formación permanente es al mismo tiempo, uno de los instrumentos para prevenir el síndrome de “estar quemado”.

LOS PLANES PARA EL CAD

El conflicto surgido esta primavera entre trabajadores del CAD y el Instituto Cántabro de Servicios Sociales (icass) y del que han informado los medios de comunicación han mostrado una realidad desconocida para la mayoría de la población de Cantabría, que sustenta con sus impuestos este centro singular. No es objeto de este escrito entrar en las causas de fondo del mismo, solo mencionar, en mi opinión, que la opacidad y desinformación, la ausencia de comunicación, y la torpeza de los responsables de la administración, ha creado un conflicto inexistente hasta entonces.

Parece que el diálogo, la información y algunas medidas del gobierno, se van abriendo paso. Es necesario que la mesa informativa que se creó en el verano tenga continuidad para abordar con claridad y responsabilidad los diferentes problemas del centro, se informe sobre los proyectos del gobierno para el mismo, tanto los relativos a su estructura, como hacia los residentes y los trabajadores. Un calendario con objetivos y tiempos sería necesario.

Las familias, además de estar presente en esta mesa informativa, tenemos otras demandas relacionadas con la vida en el centro de nuestros familiares y no parece que este espacio sea el lugar apropiado para un debate sosegado, razón por la que solicitamos que se abra un lugar de encuentro especifico con la administración, en el que entre otros temas, se revise y actualice la ley del 64, por la que se rige la asociación de familiares existente y que ha quedado obsoleta. Las modificaciones deberían propiciar la creación de un órgano de participación efectivo y colaborativo que ejerza como interlocutor entre los residentes y los demás actores implicados, para abordar los cambios que sean necesarios introducir y mejorar la atención.

La información clara, precisa y responsable es un elemento imprescindible que ha de sustentar las relaciones entre familiares, responsables y trabajadores del centro y que ha de contribuir a mejorar la confianza mutua y el bienestar de todos.