Este sábado 9 de diciembre, el club de golf Ramón Sota acoge un torneo benéfico a beneficio de la asociación NUPA, que ayuda a las familias afectadas por fallo intestinal.

El torneo será el sábado, con una cuota de inscripción de 20 euros que se destinará íntegramente a la asociación NUPA. Las inscripciones pueden hacerse hasta el jueves 7.

Además, habrá actividades complementarias, como un mercadillo, cuentacuentos, hinchables, parrillada y vermouth…

También hay un ‘Hoyo cero’, es decir, la posibilidad de colaborar sin competir en el torno, a través de las cuentas bancarias de la entidad:

-LA CAIXA: 2100 1665 63 02 0 0165464

-SABADELL: 0081 1886 11 000100502

Torneo solidario

El club de golf está en Agüero (Marina de Cudeyo), y se puede contactar con ellos en el 942 506 270. Con NUMA se puede contactar a través de su Web o en Facebook.

El fallo intestinal es una enfermedad que afecta a la capacidad del aparato digestivo para cubrir las necesidades corporales de líquidos y nutrientes en cantidad suficiente para impedir la deshidratación, trastornos hidroelectrolíticos y malnutrición progresiva.  La terapia es la nutrición parenteral domiciliaria.

Para ayudar a las familias que padecen esta enfermedad, se creó la asociación NUPA, fundada en 2006 por los padres de tres niñas afectadas por fallo intestinal permanente, en ese momento sin ningún tipo de ayuda.

NUPA es la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

NUPA cuenta con un equipo profesional y dedica los donativos a ayuda asistencial directa a los enfermedades. Sus socios no pagan cuotas y no se cobra cantidad alguna por los servicios que prestan, y que se gestionan en la  Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Infantil La Paz de Madrid , centro de referencia nacional.

Así, la asociación da apoyo integral a las familias afectadas, cubriendo todas sus necesidades básicas y ayudándoles a hacer frente al impacto social, económico y emocional que supone tener a un ser querido con una enfermedad rara (como se conoce a aquellas enfermedades que tienen menos incidencia y ante el riesgo de que esa menor población suponga menos recursos públicos para su atención).

Entre los servicios que cuentan disponen de un servicio de asistencia social para los afectados a través de programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica , apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a tratamientos médicos.

Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.