La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) se suma, un año más, a la campaña del Día Mundial de la enfermedad que se celebra el próximo jueves 30 de mayo, y que este año tiene como mensaje principal “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para que te los creas”.

Se trata de una enfermedad compleja, heterogénea, y produce una enorme incertidumbre con respecto al futuro. La EM puede provocar un amplio abanico de síntomas (fatiga, problemas de visión, dificultad de movilidad y equilibrio, sensibilidad al calor, depresión, dolor…), pero no se presentan todos en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. A veces aparecen y desaparecen a lo largo del tiempo.

Acto de la campaña por la visibilización de la Esclerosis Múltiple.

Algunos síntomas no se aprecian a simple vista y por eso son muy difíciles de comprender para los demás. Sin embargo, pueden condicionar seriamente la calidad de vida de las personas.

Se estima que la prevalencia de la EM puede ser cercana a 120 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que en España afectaría a más de 55.000 personas. En Cantabria, los datos de 2017 reflejaron que unas 600 personas estaban afectadas de EM. Es una enfermedad que ataca a tres mujeres por cada hombre, con una proporción del 75%-25%.

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— Acdem (@EMCantabria) 30 de mayo de 2019

ACTOS PARA RECLAMAR MAYOR EMPATÍA

En un acto celebrado en la Biblioteca Central de Cantabria, Mª Lina Fernández, presidenta de la ACDEM, ha explicado que “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que se diagnostica en personas jóvenes de la que no se sabe su causa ni su cura. De ahí que se la conozca como la enfermedad de las mil caras porque “se manifiesta de muchas formas ya que cada caso es diferente”, ha declarado Fernández.

Además, ha añadido que “no todos los enfermos comparten los mismos síntomas” y que, en los últimos años, “se han duplicado los casos de esta enfermedad. Lina ha puesto el foco en la investigación y en lo “fundamental que es para diagnosticar de forma temprana”, añadiendo que en España “el porcentaje que se dedica a la investigación es menor que en otros países de Europa”.

Para conmemorar este día, la asociación ha organizado un acto buscando reivindicar que no siempre los síntomas son visibles, aun cuando el enfermo los sufre. Lo ha preparado mediante un audiovisual dirigido por Oscar Vasquez, estudiante de 4º de Comunicación Audiovisual de la Universidad Europea del Atlántico que, en la presentación, ha dicho que pretendía “reflejar cómo las personas ven a los afectados en la vida real”.

Por su parte, el rector de la Universidad Europea del Atlántico, Rubén Calderón, ha felicitado a Omar Vasquez por la realización de este video que, ha dicho, refleja “con tanta precisión uno de los síntomas de la enfermedad, como es la fatiga”.

Antes de proyectar el video, que podrá verse este jueves en todas las redes sociales de la asociación, Fernando Ramos, secretario de la Asociación de EM en Cantabria, ha narrado un día normal para los enfermos de la EM, que comienza con que “al despertar, no puedes mover las piernas o que ves doble, o no puedes pasar las páginas de un libro” o “intentas llegar al autobús pero tus piernas no te lo permiten”.

VÍDEO ‘COMPRENDE #MIEMINVISIBLE’

Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple quieren que los cántabros colaboren en el Día Mundial de la enfermedad, compartiendo el video “Comprende #MiEMinvisible”, junto al hashtag #DiaMundialEM, con el objetivo de difundirlo por toda la región, para dar visibilidad sobre el día a día de los cántabros con esclerosis múltiple.

Además del director, Oscar Vasquez, y del secretario de la ACDEM, Fernando Ramos, que es uno de los actores del audiovisual, desde la asociación quieren nombrar y agradecer la labor de los diferentes extras que aparecen: Silvia Azcona Bolado, Consuelo Blanco Muriedas, Alfonso Herreros González, Lucio Villa del Campo, Héctor Mejía Recinos, Sara Hormaechea Ruiz y Carlota Señas Gómez.

REIVINDICAR ASPECTOS PARA MEJORAR LA VIDA DE LOS ENFERMOS

Esclerosis Múltiple España y ACDEM han aprovechado para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias:

• Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de ‘Esclerosis Múltiple’ facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo.

• En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con EM.

• Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple, en todas las Comunidades Autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos y neurólogas.

• Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.

• La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.