Hace 4 años Esther tenía trabajo y se planteaba comprarse una casa y formar una familia junto a su pareja. Un día, al levantarse de la cama, vio que sus manos se habían hinchado y después se le cayó al suelo la taza del desayuno. Como cada día, fue a trabajar, pero desde ese momento, los problemas con las manos comenzaron a ser frecuentes.

Los dedos, hinchados, se ponían amoratados primero, blancos después y finalmente adoptaban un tono enrojecido. Le preguntó a una amiga médico que, en principio, le quitó importancia, pero como los síntomas no cesaban sino que iban a más, finalmente acudió a su centro médico. Comenzó a tener dificultades para levantarse y estirarse por las mañanas y, finalmente, fue derivada al reumatólogo.

En cuestión de un mes, su estado de salud y su autonomía personal empeoró considerablemente y ese fue también el tiempo que tardó en tener un diagnóstico de lo que le sucedía. Padecía esclerodermia sistémica, una de esas consideradas ‘efermedades raras’ que afecta a una de cada 10.000 personas. Esther tenía entonces 27 años.

¿QUÉ ES LA ESCLERODERMIA?

La esclerodermia es un tipo de trastorno autoinmuitario que consiste en la acumulación de tejido similar al cicatricial en la piel y en otras partes del cuerpo. También daña las células que recubren las paredes de arterias pequeñas y es la acumulación de colágeno en la piel y otros órganos la que provoca la aparición de los síntomas de la enfermedad, que se diagnostica con un análisis de sangre específico.

Algunos tipos de esclerodermia afectan solo la piel, mientras que otros afectan todo el cuerpo.

La esclerodermia localizada generalmente  afecta solo la piel en el tórax, el abdomen o las extremidades, pero usualmente no afecta las manos y la cara. La morfea se desarrolla lentamente y en muy pocas ocasiones se propaga en el cuerpo o causa problemas serios, como daño orgánico interno.

La esclerodermia o esclerosis sistémica puede afectar zonas grandes de la piel y órganos como el corazón, los pulmones o los riñones. Hay dos tipos principales, enfermedad limitada (síndrome CREST) y enfermedad difusa.

EL PROCESO DE ESTHER

Para Esther, lo peor fue ver cómo toda sus planes de vida se venían abajo en tan poco tiempo. Estaba a punto de conseguir un contrato fijo en  hostelería, pero tras el diagnóstico pasó a engrosar las listas del paro. La medicación que comenzó a tomar no era compatible con la maternidad, así que también eso tuvo que eliminarse de los planes.

En unas semanas pasó de ser una persona totalmente autónoma e independiente a necesitar ayuda para todo «de repente no podía vestirme, no era capaz de lavarme la cabeza, si se me caía algo al suelo, no podía agacharme para recogerlo. No fue nada fácil, pero lo que más me costó fue asumir que tenía que pedir ayuda. Eso fue lo más duro de todo. Una vez que lo asumí y comprendí que necesitaba dejarme ayudar, las cosas fueron mejorando», reconoce.

No es lo normal tener un diagnóstico tan pronto. Hay quien se pasa tres años visitando médicos hasta saber qué es lo que le sucede pasando por distintos diagnósticos antes de tener el definitivo. Un proceso frustrante con un alto daño psicológico a quien lo sufre.

Por eso, aprovechando que el 29 de junio se celebra el día mundial de la esclerodermia, los afectados lanzan una campaña en redes para dar visibilidad a esta enfermedad. Por una parte quieren que las personas diagnosticadas sepan que no están solas y, por otra, piden más recursos para investigación y tratamiento. Como uno de los síntomas visibles  es la reducción del grosor de los labios, lo que proponen es que la gente se anime a colgar fotos con los labios pintados con el lema ‘Píntate los labios por la esclerodermia’.

ACADE

En Cantabria existe una asociación. Pequeña, porque son pocos, pero de gran ayuda para los diagnosticados con esta enfermedad. Esther reconoce que ella mejoró mucho anímicamente cuando contactó con una mujer que llevaba más de 30 años conviviendo con la esclerodermia. «Yo es que me veía tan limitada que me costaba creer que iba a recuperar mi autonomía y cuando la conocí a ella y me contó su experiencia comprendí que tenía un futuro por delante y que si ella estaba así de bien, yo también iba a conseguirlo».

Hablando con Esther cuesta imaginarla pasando por ese trance. Hoy, con 31 años es una mujer que derrocha vitalidad. La medicación no tardó en hacer efecto y hoy se desenvuelve con soltura, se casó con su pareja y es de nuevo una persona autónoma. «Tengo mis limitaciones, pero en general, me desenvuelvo perfectamente», explica. Sigue sin trabajar, pero está preparando oposiciones y confía en que después del verano salgan las fechas de los exámenes.

ACADE (Asociación Cántabra de afectados de esclerodermia) tiene página en facebook y en instagram, su teléfono es 620 16 81 75 y quien esté interesado en contactar, puede hacerlo también al correo acade.cantabria@gmail.com