Después de dos años con las actividades paralizadas, por fin, ahora que la sexta ola parece controlada, Amara, la asociación de padres de niños con cáncer, tiene de nuevo permiso para retomarlas y eso es un cambio importante en el día a día de los niños ingresados. «Es muy distinto ver a todos allí sentaditos que subir a la décima y encontrarte con  un grupo de niños pasándolo bien, haciendo carreras por los pasillos y divirtiéndose hasta olvidar dónde están y por qué», explica.

PIZQUITA, NOEL…

Así que el equipo de  Amara  ya ha empezado a contactar con su red de colaboradores. Desde Pizquita, que con su cara pintada y su nariz de payaso está siempre dispuesta a entretener a los pequeños ingresados, hasta Noel, que no duda en acudir al aula hospitalaria para ayudar a que aprendan inglés de forma divertida mediante juegos, o la Fundación Seve Ballesteros que da clases de golf un día a la semana.

«Pensar que todo eso va a retomarse la semana que viene, es muy ilusionante. Tanto nosotros como los voluntarios y no digamos los niños, estamos deseando que todo eso vuelva a estar en marcha», nos cuenta María Jesús Mata, conocida como Chus y presidenta de Amara, que también piensa ya en recuperar el proyecto ‘Amareando en familia’, que centra su actividad  en organizar salidas fuera del hospital «siempre con todas las precauciones», matiza.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

Lo que no se ha interrumpido en ningún momento ha sido la asistencia psicológica que Amara ofrece a los niños y a sus familias. Ese es el principal proyecto de la asociación.

Noelia Palacio es la psicooncóloga de Amara que trabaja desde hace años para acompañar a quienes se enfrentan a esta situación.

Actualmente está tratando a 26 niños y adolescentes en todos los procesos, desde que se comunica el diagnóstico, hasta que llega el tratamiento y también cuando la enfermedad está en remisión.

«El apoyo psicológico es fundamental desde el principio. Ayuda a presentar la enfermedad de una manera más amable. Noelia tiene la capacidad de trasmitirlo de una forma especial. Antes, por ejemplo, cuando yo me enfrenté a esa situación, eran los médicos los que daban la noticia y la verdad es que no sabían muy bien cómo plantearlo. La presencia de una psicooncóloga como Noelia en ese momento es fundamental», explica Chus que recuerda cómo antes de que se crease Amara, las familias  se enfrentaban a la enfermedad muy solas.

«Los médicos de la décima son fantásticos y trabajan muy bien, pero se centran en la enfermedad y nosotros nos sentíamos muy solos, con muchas dudas siempre». Esa fue precisamente la razón que llevó a crear la asociación.

Amara ahora ofrece esa atención psicológica tan importante y esas actividades para que los niños estén entretenidos, pero también ayuda en cuestiones burocráticas y orienta en la tramitación de subvenciones, bajas laborales y aportaciones de materiales farmaceuticos que no están incluidos en la seguridad social, pero ayudan a que los tratamientos sean más llevaderos.

Cuando Chus habla, lo hace con el entusiasmo de creer en el proyecto que dirige gracias al equipo que forma la directiva y también con la sabiduría de quien ha pasado por la situación que ahora viven otras familias apoyadas desde Amara.

«Nosotros hemos sido padres de niños con cáncer y estamos para todo lo que necesitan. Queremos que sepan que estamos ahí y vamos a estar ahí para ayudarles y salir adelante todos juntos. Estoy convencida de que hacemos una labor importante, la he vivido como madre sin asociación y después como madre respaldada por la asociación  sé lo que ha hecho Amara por mi hija, que tenía 16 años cuando enfermó. Si no hubiese sido por la atención de Noelia, no sé cómo lo hubiese llevado. Ella dice que le debe la vida. La adolescencia es una etapa muy compleja en todos los sentidos y si a eso añades el cáncer, todo es mucho más difícil. Se puede entrar en un bucle depresivo y el apoyo de la psicóloga es fundamental para sobrellevar esa situación. Las familias siempre nos dicen que el apoyo que ofrecemos no puede faltar».

SOLIDARIDAD

La atención psicológica que ofrece Amara depende de cada niño, de cada adolescente y de cada familia.

Según explican, los más pequeños lo llevan mejor, porque tienen esa capacidad de salir a jugar si se encuentran bien y no le dan vueltas a la cabeza, como sí hacen los adolescentes que suelen necesitar una mayor atención psicológica.

Amara es una asociación que depende de las aportaciones solidarias de colectivos, personas y empresas. «Vivimos de de subvenciones, de la caridad de la gente, de la buena gente y de las empresas que creen en nosotros y nos ayudan. Se organizan mercadillos, galas solidarias, las ampas de los colegios siempre nos presentan propuestas de colaboración y tenemos empresas amigas que colaboran con una cantidad anual, presentamos proyectos a  subvenciones que convocan las  fundaciones y los bancos que tienen programas de ayudas».

Sin embargo,  echan en falta un apoyo firme del gobierno regional para, por ejemplo, garantizar el servicio de asistencia psicológica a pacientes y familiares. «Es que ese es nuestro buque insignia. Noelia está no está contratada durante más horas porque no podemos pagarlo, esa es la realidad. Si tuviésemos garantizado ese servicio, podríamos hacer muchas más cosas que redundan en el bienestar de pacientes y familias».

Durante la pandemia, todas las actividades que se organizaban para recaudar fondos, también tuvieron que echar el freno, pero ahora retoman esa presencia en la calle. Este fin de semana se celebra en Laredo una carrera de orientación organizada por el grupo de montaña Aldai y cuya recaudación irá destinada a Amara.

«Es volver otra vez a las calles, darnos visibilidad, sentir el apoyo de la gente. Eso es muy bonito», explica Chus quien reconoce que ,tan importante como el dinero es el hecho de ver a la gente implicada con los objetivos de la asociación. Por eso también están deseando volver a los colegios, participar en mercadillos y contar su labor a todo aquel que quiera escucharlo.

Para el mes de junio, un grupo de gente ha propuesto celebrar un trail solidario a favor de Amara en Salces, Campoo de Suso y así comienzan a llegar propuestas hasta el teléfono de esta asociación que impulsa actuaciones destinadas a humanizar el hospital, creando programas de ocio para los niños y adolescentes con cáncer y sus familias en Cantabria, y promoviendo actuaciones destinadas a normalizar la vida escolar de los menores enfermos al tiempo que fomentan el desarrollo de espacios donde informar sobre el cáncer infantil.

EL JUEGO COMO  TERAPIA

‘Si es jugando, todo es más fácil’ es el nombre de la fotografía que ilustra este reportaje y que ha ganado el segundo premio convocado por Valdecilla Saludarte dentro de la categoría ‘tecnología sanitaria’.

Desde Amara explican  que el Kiciclo, un triciclo con portasuero incorporado, que permite a los niños oncológicos ingresados, pedalear conectados a sus sistemas de gotero, sin necesidad de interrumpir los tratamientos, es uno de los juguetes con los que se distraen los pequeños ingresados.

«Son niños y lo que quieren es jugar, también tienen motos de esas tipo correpasillos con los que echan unas carreras que, a veces parece que van a atravesar la cristalera del fondo», bromean desde Amara.

«Estamos muy animados pensando en retomar las actividades, porque los niños cuando nos ven, preguntan si va a venir Pizquita, si vamos a jugar a la play, si vamos a tener cine…. a mi me emociona y me encanta, así que haré todo lo posible porque este proyecto salga adelante. Somos una asociación chiquitina, pero ahí estamos, somos imbatibles, no nos rendimos nunca», concluye Chus.

AMARA CANTABRIA

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