ASPACE Cantabria acoge este jueves a las 18.00 horas la presentación de ‘Oda a la vida y muerte de mi hijo’,  de la autora abulense Piedad Rodríguez Robledo y publicada por Estrella del Norte Ediciones, en una presentación que se enmarca dentro de la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis cerebral, el área que centra el trabajo de esta entidad.

Esta obra trata sobre la vida de Rodrigo, un niño que nace con una parálisis cerebral severa y muere en brazos de su madre a los dieciocho años, y de cómo la familia cierra filas y crece en torno a él.

El mensaje del libro es universal: acerca del dolor, del amor, de cómo sobreponerse a la adversidad, sobre el valor de la memoria, sobre cómo afrontar el duelo y exorcizar ese pasado que sentimos como una losa sobre el pecho; en definitiva:  sobre cómo sanar y retomar el camino de la luz y la esperanza.

En ‘Oda a la vida y muerte de mi hijo’ se mezclan poemas y fragmentos de prosa para describir  a Rodrigo, “un espíritu enorme dentro de un cuerpo sin respuesta”: “sus ojos traían a esta tierra un brillo de otro mundo”.

“Este libro es un homenaje, una muestra de gratitud, un purgante de ese dolor al cual nos es necesario encontrar un sentido, y una constatación de que, aquello que amamos con todas nuestras fuerzas, nunca puede morir del todo”, explica la autora.

PIEDAD RODRÍGUEZ

Piedad Rodríguez Robledo nació en Cebreros (Ávila) a mediados de los cincuenta. Licenciada en Historia del Arte por la Universidad Complutense de Madrid, ejerció como funcionaria de carrera dentro de la Seguridad Social hasta su jubilación. Ha sido autora de “Pedro de Tolosa, primer aparejador de cantería de El Escorial” y coautora de “Tratamiento y conservación de la piedra en los monumentos”. En 1985, prendada de sus murallas graníticas, se establece en Ávila, ciudad en la que nacen sus dos hijas.

En 1994 nació Rodrigo, el protagonista del libro que tienen en sus manos. A los cinco meses su patología ya era evidente. A partir de este momento comienza un periplo lleno de alegrías y tristezas que finaliza de modo abrupto en julio del 2013. Tras un periodo de duelo, escribir fue para Piedad una manera de dialogar con su hijo y consigo misma.

ASPACE

Fundada en 1981, ASPACE Cantabria fue creada por un conjunto de familiares de personas con parálisis cerebral, daño cerebral y síndromes de similar etiología y/o evolución con el objetivo de buscar una atención conjunta en servicios que, en aquel momento, no contaban con una atención especializada. Atienden de manera integral y especializada a las personas de este colectivo durante todas sus etapas vitales siguiendo una metodología basada en los criterios del modelo de Calidad de Vida y Planificación Centrada en la Persona.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro producida antes que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión que causa parálisis cerebral podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento; hasta los 3 años de edad. El 90% de los casos de parálisis cerebral se producen antes o durante el nacimiento; ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares; entre otras causas.

El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Cuando hablamos de grandes necesidades de apoyo nos referimos a precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. Estas altas necesidades de apoyo no deben impedir una vida independiente de cualquier persona con parálisis cerebral.

Cada persona con parálisis cerebral tiene unas necesidades de apoyo diferentes. Aunque todas comparten el tener discapacidad física, esta realidad puede combinarse con otra o con más discapacidades. Así, el 50% de las personas con parálisis cerebral tienen, además, discapacidad intelectual. El 80% tiene disartria, una dificultad física para pronunciar palabras. Además, el 25% carece de comunicación oral. La rigidez muscular causada por la parálisis cerebral, llamada espasticidad, causa dolor al 75% del colectivo. Además, se dan otras situaciones como la epilepsia, los problemas de conducta, la dificultad para controlar esfínteres, sialorrea, discapacidad visual o alteraciones del sueño.

Los servicios de ASPACE Cantabria se desarrollan globalmente desde el Centro de Atención Integral “Antonio Ruiz Bedia” ubicado en Santander, en la zona de El Alisal.

Se trata de un espacio de más de 4.500m2 que se erige como el principal instrumento de la entidad para dar una respuesta global a las distintas necesidades de Personas con Parálisis Cerebral, Daño Cerebral y Síndromes afines. Este centro fue diseñado en base a criterios de accesibilidad universal, como seña de identidad clave de las instalaciones de ASPACE Cantabria, reuniendo avanzadas instalaciones y medios.