El Rock Beer the New es un punto de encuentro en Santander. Con una agenda de conciertos muy amplia en los últimos tiempos. Rara es la semana en que no tengan, al menos, tres o cuatro eventos. A veces, más. Pero eso no significa que no tenga espacio para llevar a cabo, también, eventos solidarios. Un ejemplo, cada año, por Navidades, es celebrar un concierto donde no hay que pagar por una entrada, sino entregar un juguete.

Este domingo es un caso distinto. Se trata de ayudar a una familia que ha recibido una mala noticia, y acudir a este concierto es una manera de echarles una mano. Deva es una niña cántabra de catorce meses. Con nueve meses se le diagnosticó Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la forma más grave de la enfermedad.

¿Qué es la AME? Es una enfermedad rara, neurodegenerativa y grave, que provoca que las células motoras no reciban la proteína que necesitan para funcionar, lo que genera que todos los músculos del cuerpo se vayan debilitando. Esto incluye el aparato respiratorio y los músculos encargados de la deglución. Hasta 2018 sólo existían tratamientos paliativos. Por fortuna, en el Hospital de Valdecilla recibió un novedoso tratamiento basado en la terapia génica, que frenó el avance de la enfermedad.

Aunque actualmente Deva trabaja duro en fisioterapia, la enfermedad no tiene cura y sus músculos han quedado afectados. Tiene hipotonía general, pero especialmente en las piernas y necesito de aparatos de ortopedia, silla de ruedas y adaptaciones especiales para poder desarrollar mis capacidades al máximo y ganar autonomía.

Necesita ayuda para continuar accediendo a terapias y tratamientos que le ayuden a progresar, y que en muchas ocasiones la Seguridad Social no cubre, o sólo cubre parcialmente.

Su evolución a largo plazo no se sabe cuál será, ya que el tratamiento que le han puesto se aprobó en 2022 y aún no hay suficientes casos clínicos. Por eso lo importante es disfrutar del día a día, con sis pequeños (pero en verdad grandes) avances y siempre con una sonrisa en la cara.

La entrada para el concierto es un donativo de 12 euros. Para quien no pueda asistir, también se puede donar a través de este enlace. Deva y su familia también agradece que se difunda la información, para que llegue a más gente.

En el New, el domingo, el evento comienza a las 13:00 con la actuación de To the burial. Después habrá una charla de la Asociación Apapachando, que se preocupa por los niños con enfermedades raras en Cantabria. A las 16:00 seguirán el resto de grupos: Unstructured, Emboque, Cantaebria, Funebre devastation, Crystal moors y Pizzeria Moloch.

Performance poética artística por Valencia en Inder Espacio

Se cobrará un pequeña entrada de 10 euros, que habrá que pagar en efectivo, a los asistentes a este evento, que durará desde las 12 del mediodía del domingo y hasta las 22:00. Las paredes estarán forradas de papel de estraza, lo más semejante que han encontrado al lodo en este espacio cultural de la calle del Sol, nº 47, de Santander.

En las mesas dejarán recortes, hechos por artistas, de casas, árboles, puentes, ríos, escuelas o huertas, y los asistentes lo podrán ir clavando en zonas para resurgir poblaciones. Colocar cada recorte costará 1 euro. Los escritores/as pondrán su obra en la pared y también tendrá un coste si alguien se lo quiere llevar.

Habrá DJs también. Estarán DJ Soraya y Kike Peña, actuaciones de microteatro y alguna sorpresa más. También tendrán un puesto donde se servirán bebidas y pinchos. Todo lo recaudado se canalizará a través de alguna de las entidades que trabajan en la zona afectada por los efectos de la Dana.

Conciertos solidarios en Torrelavega

La Asociación Cannábica Bolera Besaya también celebra evento por Valencia este domingo. De 12:00 a 22:00 se recogerá material que los asistentes quieran donar. Y habrá una comida benéfica por un euro, a elegir entre paella o cocido. El local de la asociación está en la Avenida de Palencia, nº 128

Para donar, en el apartado de alimentos, se pide leche para bebés, pero ya preparada, porque algunas viviendas que necesitan de la ayuda no tienen luz para poder cocinar y mezclar la leche con el polvo. También se piden potitos para bebé.

En cuanto a otras cosas que se pueden llevar está, por ejemplo, el material que se utiliza para la limpieza de las calles que fueron anegadas. Importante las botas de agua, algo muy demandado y que escasea en la zona. Se recibirá también la ropa de abrigo, o chubasqueros de usar y tirar, mantas, sacos de dormir y calcetines.

Para la limpieza propiamente dicha, además de las botas, se sugiere donar mascarillas, productos de limpieza, haraganes de suelo, palas, cubos, bolsas de basura, guantes de látex, frontales, linternas y pilas.

Y también hay otros materiales que son demandados, en el ámbito de la limpieza personal, como pañales, tanto para bebés como para personas mayores, toallitas húmedas, papel higiénico, desodorante, gel hidroalcohólico y productos de higiene femenina, como compresas y tampones.

La música la pondrán The Fired, Armed Gang, King Size Co., Green River, A Mojo y A Dúe. Otras 10 horas de música y solidaridad, tras las cuales se dará cuenta de lo recaudado y el destino de los fondos.