Carmen Martín ha vivido su vida “marcada” por el diagnóstico, en su juventud, del VIH, que la llevó a sufrir por un “futuro incierto, vacío de sueños, con muchos retos por superar”, en el que “todo eran obstáculos”.

Y por obstáculos se refiere tanto a tratamientos “tóxicos” como a los efectos secundarios, pero también a la muerte, la pérdida, la soledad, el miedo, la discriminación o el estigma.

Martín es la coordinadora de ACCAS, la Asociación Ciudadana Cántabra Antisida, y secretaria de CESIDA, la confederación estatal que agrupa a entidades de todo el país que trabajan con personas con VIH, en la ayuda y la reivindicación.

Este lunes intervenía en el Congreso de los Diputados, dentro de la I Jornada de Estigma en el Congreso de los Diputados: Voces positivas en el Congreso, una cita histórica en la que distintas personas y activistas han expuesto por primera vez en la sede de la soberanía popular su experiencia personal y reivindicaciones políticas.

La jornada se enmarcaba en el Pride Positivo, otro evento que hace dos años volvió a hacer historia para el movimiento del VIH al suponer un chute de visibilidad, con una manifestación en la calle y numerosos eventos, para tratar de combatir, a base de orgullo y comunidad, el estigma que siguen teniendo las personas con VIH.

LA PERSPECTIVA DE GÉNERO: DEL EMBARAZO A LAS MUJERES MIGRANTES

Durante su intervención, Martín desgranaba distintas situaciones relacionadas con la perspectiva de género en el VIH y el estigma: desde los diagnósticos tardíos o la disparidad entre los diagnósticos de mujeres y las muertes, mayores que los nuevos diagnósticos.

Así, se ha referido a situaciones como las de las mujeres LGTBI+, con más riesgo y dificultad en el acceso a tratamiento y medidas de profilaxis, o el caso concreto de las mujeres trans, con una prevalencia de la enfermedad de un 19% que le ha llevado a recordar situaciones que “atraviesan” a este colectivo: muchas mujeres trans son migrantes, otras son trabajadoras sexuales.

Las migrantes, en general, sufren problemas extra por el miedo a la expulsión en el caso de tener una situación irregular, las dificultades de acceso al sistema sanitario, o el rechazo que se produce en los países de origen.

El estigma tiene muchas aristas en las mujeres: los problemas de salud mental que puede producir el sentimiento de rechazo, y que dificultan la adherencia a los tratamientos; el impacto en las relaciones sexuales o en el deseo de embarazo, por miedo a la falta de apoyo de los entornos.

Otros factores son los problemas en la atención sanitaria, el efecto en los síntomas de menopausia o la violencia de género (un estudio hospitalario determinó que el 50% de las mujeres con VIH habían sufrido algún tipo de violencia de género, sobre todo psicológica).

O el peso de los cuidados, la soledad no deseada o el envejecimiento prematura, según citaba Carmen Martín.

En su experiencia personal ha habido de todo: están el apoyo de su familia y también los sueños cumplidos (“mi hijo es el mayor de mis sueños, y creedme que me costó”), dentro de un camino siempre difícil, porque suma constantemente enfermedades crónicas o cansancio, ha detallado, invitando a los asistentes a la jornada en el Congreso a ponerse en ese lugar.

LAS MUJERES «QUE COMPARTEN SU DOLOR CON GENEROSIDAD»

Pride positivo 2024

Al hablar de la perspectiva de género, Martín ha compartido las experiencias de las mujeres que ha ido conociendo a lo largo de su vida y trayectoria asociativo-política: se ha referido a “las que han sufrido violencias, las que han fallecido, las que han tenido un diagnóstico tardío, las que comparten su dolor con generosidad,  las que me han acompañado en mis pérdidas, en las noches de insomnio…” o en momentos tan fundamentales como su deseo de ser madre o su “vuelta al armario” cuando redujo su visibilidad para que no fuera su hijo el que sufriera estigma.

Porque esa es la gran aportación que exhiben todos los que se han apoyado en el movimiento asociativo o esa gran explosión que para toda la comunidad supuso el primer Pride y los siguientes: “la experiencia del Pride nos deja la experiencia de la comunidad, del orgullo, de forma parte, de poner voz…, porque comunidad es risas, apoyo y aprendizaje”.

Con todo, el apoyo comunitario y el avance científico y sanitario –con tratamientos que hacen que la carga viral sea indetectable, de modo que si es indetectable, es intransmisible- están consiguiendo que el VIH pase a tener un carácter más de enfermedad crónica que hace que vidas como la de Carmen se planteen “nuevos desafíos” que nunca se hubieran imaginado: el impacto en la jubilación, las secuelas de los tratamientos o de las enfermedades oportunistas (término médico que engloba aquellas dolencias que sienten las personas con VIH asociadas a la debilidad de su sistema inmunitario), los problemas cardiovasculares o de salud mental…

“NUESTRA VIDA ACABA SIENDO UN ACTO PEDAGÓGICO”

Si Martín daba la perspectiva de las mujeres, Oliver Marcos, secretario general de CESIDA, proporcionaba la de la juventud, también desde su propia experiencia que le llevó a “no ser capaz de echar un polvo sin tener el VIH en la cabeza” por el miedo inculcado por la sociedad, por el estigma fruto de una educación “en el medio y no en la responsabilidad”. Situaciones muy concretas, como el miedo a compartir la situación cuando se comparte vivienda, algo habitual en los jóvenes, o la vuelta al armario que puede suponer para el colectivo LGTBI, el impacto en la familia cuando se afronta en ciudades pequeñas…

En su caso, supo que “en tu vida te va acompañar un nuevo amigo, llamado estigma”, pero también que su vida “acaba siendo un acto pedagógico” en el que explicar sus condicionantes se vuelve un “deber” y, de nuevo, la importancia de la comunidad construida por el movimiento asociativo en el que buscaron apoyo y comprensión: “las asociaciones nos han salvado la vida”.

UNA AGENDA CONTRA EL ESTIGMA ESTRUCTURAL

El secretario general de CESIDA, Ramón Espacio, ofrecía una visión general del estado de la respuesta al VIH, destacando los avances conseguidos en todos estos años, algunos de ellos todavía recientes (no ha sido hasta hace pocos años que se permitió el acceso de personas con VIH a profesiones o cuerpos que implicaran el manejo de armas, por ejemplo).

Y valorando algunos aspectos importantes del modelo conseguido en España, como la adscripción al diálogo social en el que se enmarcan las relaciones laborales, apuntaba algunas de las carencias y mejoras que quedan por hacer para acabar con el estigma estructural.

En el plano sanitario, favorecer el acceso a los nuevos tratamientos personalizados que comienzan a implantarse para casos de cáncer  o lograr que sea una realidad “cuanto antes” la especialidad médica en enfermedades infecciosas.

A ellos sumaba otros como favorecer el relevo médico, ya que “los médicos que empezaron a tratarnos empiezan a jubilarse, pero nosotros no” del VIH, además de llamar la atención sobre la “penosa” sanidad penitenciara, con un deterioro, es decir, una situación que ha ido a peor y que hace que un 3,5% de los presos tengan VIH o apenas se disponga de una tercera parte de los médicos que podrían estar. Para ello, reclamó que se complete la transferencia de la sanidad penitenciaria a las comunidades autónomas (que gestionan el resto de la sanidad, pero no esta especialidad). Finalmente, instó a la aprobación de la Ley que garantice la universalidad de la sanidad, para evitar que suceda “lo que pasó en 2021” (cuando en los recortes del Gobierno del PP se excluyó de la atención a colectivos como los migrantes(.

También apostó atender las necesidades de los supervivientes, como las situaciones asociadas a las discapacidades o la jubilación. Otros representantes de CESIDA añadieron la importancia de una información correcta en los medios de comunicación, la necesidad de una educación afectivo sexual a edades tempranas y, como subrayó Carmen Martín, trabajar para que no haya en el plano político “ningún espacio” para los discursos de odio contra personas con VIH, lo que se conoce como serofobia y que, al igual que el estigma, es lo que es: una situación de discriminación, en este caso por una cuestión de salud.