Apapachando organiza en Liencres una jornada solidaria por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Asociación Apapachando, que agrupa a familias de niños con enfermedades raras o sin diagnóstico en Cantabria, ha organizado una jornada solidaria el sábado 22 de febrero en el Pabellón de Liencres. El evento, que se celebrará de 11:00 a 20:00 horas, busca dar a conocer la situación de estas familias, sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos para apoyar sus necesidades.
La jornada contará con actividades para todas las edades, desde hinchables y DJ hasta bingo musical, exhibiciones deportivas y espectáculos de magia. La entrada tendrá un coste de 5 euros e incluirá comida y chocolatada.
Las enfermedades raras: una realidad poco visible
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
A menudo, estas patologías son crónicas, graves e incapacitantes, con una evolución progresiva que puede implicar dificultades motoras, sensoriales y cognitivas. Además, enfrentan grandes desafíos en su diagnóstico y tratamiento debido a la falta de conocimiento, escasez de opciones terapéuticas y dispersión de la información. En este contexto, las asociaciones juegan un papel clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Una jornada de visibilidad y apoyo a las familias
Es el caso de Apapachando, que nació en 2022 con el objetivo de acompañar a las familias que reciben un diagnóstico poco común o que ni siquiera tienen uno. «Cuando te diagnostican algo, muchas veces no sabes qué nombre ponerle, ni qué hacer, ni a quién recurrir», explica María Prieto, miembro de la asociación.
Actualmente, la entidad cuenta con 44 familias en Cantabria y ofrece un espacio de apoyo mutuo para afrontar los retos del día a día, como por ejemplo, una burocracia «constante» y «absurda» que obliga a renovar certificados de discapacidades que son permanentes. «Somos muchas familias que necesitamos ayuda, y por eso ponemos toda la carne en el asador», asevera Prieto.
Además de la falta de investigación en muchas de estas enfermedades, uno de los principales problemas es el alto coste de las terapias, que pueden oscilar entre 500 y 900 euros al mes. «Nuestra aspiración es poder ayudar a las familias a sufragar estos gastos con becas y apoyos», añade.
Muchas familias con enfermedades raras en Cantabria se ven obligadas a desplazarse a Madrid o Barcelona para acceder a especialistas, lo que implica un gasto adicional en transporte y alojamiento. «A veces recurrimos a recomendaciones entre familias sobre médicos, hoteles o ayudas, porque nos falta apoyo institucional», denuncia Prieto.
Entre las principales reivindicaciones de Apapachando a las instituciones se encuentran:
- Más recursos para investigación de enfermedades raras, muchas veces perjudicadas porque al ser pocos, no se destinan medios suficientes (en Apapachando tienen incluso el caso de una familia con una enfermedad de la que es el único caso en España)
- Enfermera escolar y logopeda en los centros educativos, ya que muchos niños necesitan atención especializada y se acaba recurriendo a las familias, con los consiguientes efectos en la jornada laboral
- Atención temprana de calidad para niños de 3 a 6 años.
- Más apoyo a las asociaciones de familias, para que puedan facilitar el acceso a tratamientos y recursos.
Programa de actividades
🕚 11:00 a 20:00 horas – DJ y hinchables
🎨 11:00 a 15:00 horas – Pintacaras «Superpekes»
🎵 12:00 horas – Bingo musical
💃 13:00 horas – Exhibición «AnyOneElse» Studio
🍽️ 14:00 horas – Comida (arroz con pollo o perrito)
🏀 15:00 a 17:00 horas – Exhibición de baloncesto en silla de ruedas «B.S.R.»
🎭 16:00 a 17:00 horas – Taller «Ponte en mi lugar»
🎩 17:00 a 18:00 horas – Espectáculo de magia «Juliannii»
☕ 18:00 horas – Chocolatada con barquillos «Tanis»
🎶 18:30 horas – Bingo musical
También habrá una tómbola solidaria con grandes premios donados por empresas colaboradoras.
Cómo participar
📍 Lugar: Pabellón de Liencres
🎟 Entrada: 5 euros (incluye comida y chocolatada)
📲 Colaboración solidaria: Bizum al 10713
🔗 Más información y entradas anticipadas: Web de Apapachando
📧 Correo: apapachando.cantabria@gmail.com
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