Este verano Amara cumplirá cinco años. A esa edad, los niños todavía no han iniciado la educación obligatoria, pero Amara ya ha hecho tantas cosas que podría leer su tesis doctoral.

Cuatro familias se juntaron en el año 2016 animados por el propio personal médico de la planta de hematología en Valdecilla para poner en marcha una asociación de apoyo a las familias de niños con cáncer  como las que ya existían en casi todas las comunidades vecinas.

De esas cuatro familias, dos habían compartido muchas horas de hospital en Cruces y las otras dos en la planta de hematología de Valdecilla. Aquí no se tratan tumores sólidos y por eso muchos niños de Cantabria son derivados a Cruces para su tratamiento.

Los que venían de Bilbao, habían contado allí con el apoyo de Aspanovas, una asociación de padres de niños con cáncer de Vizcaya y sabían lo mucho que se puede hacer para apoyar a las familias que pasan por esa situación. Por eso, antes de empezar, se fijaron mucho en lo que hacían otras organizaciones de este tipo como Aspanovas o la Fundación Aladina, todo un referente en nuestro país.

EL DESPEGUE DE AMARA

Lo cierto es que al poco de constituirse y mientras iban pensando en las necesidades a cubrir, los programas a poner en marcha y la forma de conseguir dinero, un medio de comunicación habló de Amara y, para sorpresa de sus ‘padres’, comenzaron a recibir llamadas de empresas e instituciones interesándose por el proyecto y ofreciéndose a colaborar.

Si su principal reto pasaba por contar con un psicólogo que atendiera a los niños y a las familias, se encontraron con la enorme sorpresa de que una de esas llamadas recibidas la realizó Noelia Palacio, psicooncóloga que había conocido el proyecto por la prensa y quería colaborar como voluntaria.

«Fue algo que nos cogió desprevenidos, porque estábamos pensando en la forma de encontrar a una persona que tuviese justamente un perfil como el que Noelia nos presentaba  y, de repente, ella contactaba con nosotros» explica Esther, presidenta de Amara, quien añade que en eses momento comenzó la urgencia para conseguir dinero con el que poder contratar a la psicooncóloga.  «Desde el principio  tuvimos claro que no podíamos decir si a su ofrecimiento como voluntaria, porque es un servicio que exige cierta estabilidad, ya que la atención psicológica es demasiado delicada como para ofrecerla en base a un voluntariado. Queríamos contar con Noelia, pero hacerlo de forma profesional» .

Y así fue como, nuevamente, casi por casualidad,  entraron en contacto con el Colegio de Economistas que por aquel entonces preparaba un concierto benéfico para recaudar fondos que destinar a la lucha contra el cáncer.

«Les explicamos que Amara nacía con otro fin, no para ayudar a la investigación, sino a los niños y sus familias directamente y entonces decidieron sumarse a nosotros. La realidad fue que se recaudó bastante dinero y entonces ya pudimos poner en marcha un convenio con Valdecilla y la Consejería de Sanidad. Ese mes de febrero Noelia estaba ya trabajando como psicooncóloga», nos cuenta Esther.

Recuerda también que fueron unos meses ilusionantes. También  llenos de dudas, porque de los que estaban poniendo en marcha aquella aventura, nadie sabía como se llevaba una asociación de este tipo, pero en cuanto salieron en la prensa y comenzaron a recibir llamadas, ya tuvieron la certeza de que Amara era imparable. «Siempre decimos que toda la mala suerte que habíamos tenido como padres, con nuestros niños enfermos, nos retornó luego en forma de facilidades a la hora de poner en marcha la asociación».

PROYECTOS EN MARCHA

Amara es hoy una fundación conocida por la sociedad de nuestra región gracias, sin duda, al esfuerzo realizado por sus responsables para difundir su actividad y estar presente en eventos de todo tipo.

Reconocen lo importante que ha sido la colaboración de empresas, instituciones, organismos de todo tipo y particulares, siempre dispuestos a colaborar. «A veces pensamos que parece como si estuviesen esperando que existiera una asociación como Amara para poder implicarse. Saben que todo el dinero que nos llega lo utilizamos para atender directamente a los niños y a sus familias; va directamente a los afectados y eso les anima a colaborar con nosotros. También el propio hospital está muy implicado porque todo lo que pedimos, nos lo han dado. Es cierto que siempre hemos sido coherentes con nuestras peticiones, pero es muy estimulante sentir ese respaldo», explica Esther.

Y así, pasito a pasito, Amara ha seguido creciendo. Su buque insignia es el apoyo psicológico, pero hay muchos otros proyectos en marcha. Ahora, por las restricciones del Covid, son menos visibles, pero ahí están.

Esta misma semana, el Ayuntamiento de Santander ha enviado a todos los colegios el libro ‘¿Qué le pasa a Amara?’ , una publicación de la asociación que surgió como herramienta para que los padres pudiesen hablar con sus hijos sobre la enfermedad y que ha terminado saliendo del hospital para generar otros proyectos en torno a él.

Ofrecen respaldo económico para el día a día de las familias que tienen que desplazase al hospital de Cruces para que sus hijos reciban la atención que precisan;  van a los colegios de los niños diagnosticados (ahora no por cuestiones de restricciones sanitarias) para dar charlas sobre la enfermedad a los profesores  y ofrecer herramientas para que puedan abordar el tema con los alumnos y compañeros  y que sepan como va a estar el niño cuando regrese a la clase; compran material sanitario que, sin ser de primera necesidad, si que ayuda a que el tratamiento pueda ser más llevadero y, además, tienen una red de voluntarios que colaboran con la asociación. Ahora mismo la actividad también está limitada por el Covid, pero ahí sigue el clown animando a los niños ingresados y el profesor capaz de enseñar inglés a través de juegos, ambos en colaboración con el aula escolar hospitalaria.

‘Huellas de elefante. Literatura y cáncer infantil’ es otro de sus proyectos, que  trata de visibilizar la enfermedad a través de la mirada literaria y mostrar cómo la narrativa puede ayudar a la hora de gestionar las emociones que provoca en unos padres esta enfermedad.

HUMANIZANDO EL HOSPITAL

Tanbién fue suya la idea de humanizar el espacio hospitalario utilizado por los niños. «El objetivo era lograr una mayor comodidad para los pacientes (ya sean niños o adultos), ofrecer un lugar más acogedor a los familiares que acuden a acompañarles o visitarles, y acondicionar zonas para que la psicooncóloga de AMARA pueda hacer algunas de sus intervenciones a través del juego o la lectura», explican. La remodelación ha contado con  la colaboración altruista del estudio creativo Aire Retro, la Escuela de Arte de Cantabria Roberto Orallo y Bakan Estudio (estudio de diseño), y ha estado financiado por la Obra Social ‘La Caixa’, recibiendo también apoyo económico de Aire Retro», explican.

EL FUTURO DE AMARA

Amara mira al futuro sin grandes ambiciones. Nos cuentan que no se plantean hacer «grandísimas cosas más». Lo importante para ellos es generar cierta estabilidad y seguir haciendo bien las cosas para poder ir creando proyectos en base a lo que van viendo en cada momento. Son una asociación pequeña y, de momento, así quieren quedarse para poder trabajar directamente con las familias.

A estas alturas, nadie pone en duda que Amara ha llegado para quedarse.