La otra batalla contra el cáncer de mama, la psicológica
Cada año, se diagnostican en España unos 26.000 nuevos casos de cáncer mama. Cantabria es una de las comunidades con menor incidencia, unos 230 casos por año. Se trata del tumor femenino más frecuente, y la principal causa de muerte por cáncer entre las mujeres cántabras.
De cada 230 mujeres que se diagnostican cada año, alrededor de 80 fallecen. El cáncer de mama es, sin embargo, una de las enfermedades que más ha avanzado en investigación y detección precoz, que es una de las claves para aumentar las posibilidad de recuperación.
En Cantabria, la Consejería de Sanidad desarrolla desde 1997 el Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama, cuyo objetivo es reducir la mortalidad en la comunidad, aumentando el porcentaje de supervivencia y la calidad de vida de las mujeres que lo padecen.
Está destinado a mujeres del rango más frecuente de incidencia (entre 50 y 69 años) o aquellas que encajen dentro de los factores de riesgo (como familiares o descendientes de enfermas); y consiste en la realización, cada dos años, de una mamografía que permite detectar el cáncer en etapas más precoces.
El cáncer de mama es uno de los más mediáticos y con mayor visibilidad social. Esto se ha conseguido a raíz del arduo trabajo de las asociaciones de mujeres, que ha impulsado a la sociedad médica y civil a realizar campañas de concienciación, destinada a mujeres para que observen su propio cuerpo, y al resto de la sociedad,
Son ahora más comprendidas, más arropadas y apoyadas por su entorno y la sociedad. Pero, ¿cómo se sienten? Además de la lucha contra esta enfermedad, ¿cuáles son sus sentimientos, cómo afrontan la noticia y el proceso que deben vivir?
«Durante el primer impacto, la palabra cáncer se asocia con dolor y muerte», revela Noelia Palacio, psiconcólga de AMUCCAM (Asociación para la Ayuda a las Mujeres con Cáncer de Mama).
Se trata de una reacción normal, por lo que los expertos recomiendan evitar buscar información que no sea oficial, no recurrir a Internet en ningún caso, pues la información que se halle en él puede ser irreal y no estar contrastada, lo que aumentan innecesariamente la ansiedad de la paciente.
«HAY QUE NORMALIZARLO. ES NORMAL QUE LO ESTÉS PASANDO MAL, QUE TENGAS MIEDO E INCERTIDUMBRE»
Actualmente hay una corriente que va en dirección de la psicología positiva, que insiste en mantener un espíritu de lucha durante la enfermedad. Esta corriente está muy extendida entra las propias asociaciones de enfermas, que buscan que las que actualmente pasan por lo que ellas han pasado (y, en ocasiones, vuelven a pasar repetidamente) sean conscientes de que el cáncer de mama se puede curar, que no todo está perdido con el diagnóstico.
«Del cáncer de mama se puede salir, pero todas las mujeres debemos estar muy concienciadas», dijo Toñi Gimón, presidenta de AMUCCAM, durante la celebración de la X Carrera de la Mujer en Santa Cruz de Bezana, haciendo referencia a la importancia de la detección precoz..
Es el mismo mensaje que utiliza Sabina, una joven de 33 años, una edad atípica para la enfermedad, que lleva tres de tratamiento.
«Me gustaría enviar un mensaje positivo», cuenta. «Una vez que lo aceptas de alguna manera, vas un poco aprendiendo, tienes que tener mucha paciencia contigo misma, y abres la puerta a otras posibilidades. No le quito hierro al asunto, solo digo que, gracias a la medicina, actualmente se puede curar».
Y, sin embargo, esta corriente de positivismo también puede ser un arma de doble filo. Los psiconcólogos (psicólogos especializados en enfermedades oncológicas) no están seguros de que sea la actitud adecuada en todos los casos.
«Es una actitud que desde luego es acertada y útil para muchas mujeres pero no se tiene que plantear como una recomendación, como un supuesto hallazgo científico. Eso de que tienes que estar positiva porque esto va a influir en la enfermedad, que tienes que estar bien… Todos esos mensajes pueden ser un poco perversos porque les genera una gran responsabilidad, no solo tener la enfermedad sino encima estar positiva», informa Noelia Palacio, que ha observado que hay mujeres que, siguiendo esta recomendación, «terminan dejando fuera una serie de sentimientos, que son comprensibles y que son necesarios, como estar enfadada, triste o tener miedo».
Miguel Mediavilla es psicólogo en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), y comparte la opinión de su colega.
«Hay que normalizar. Es normal que lo estés pasando mal, que tengas miedo, y que tengas incertidumbre. Y no debes de sentirte culpable por ello», insiste.
De sus 14 años de experiencia en la asociación, recuerda el caso de una mujer que fue a su consulta, porque se sentía culpable por no sentirse tan feliz como los demás suponían que debía estar, al haber conseguido detectar el cáncer en su estadio inicial.
«Me pedía ayuda, no porque se encontrara mal, sino porque no se encontraba suficientemente bien para el estándar que ella percibía del resto de la gente», recuerda.
LA IMPORTANCIA DEL APOYO SOCIAL PERCIBIDO
Los estudios coinciden en el beneficio psicológico que aporta el apoyo social percibido. «Lo fundamental es que tú percibes que las personas que están a tu alrededor están contigo, te entienden y te atienden», cuenta Mediavilla.
Sabina lo confirma. Ella, una mujer de entonces 30 años, acudió a AMUCCAM después de comenzar a tratarse de la enfermedad y, a pesar de no encontrar más mujeres de su edad, sí valoró el poder hablar con otras personas que han pasado por lo mismo.
«A veces con que te digan que todo lo que te está pasando entra dentro de lo normal, te dejan un poco más tranquila». insiste. Revela también que se sentía mejor cuando acudía al departamento de Oncología del Hospital Valdecilla y veía a alguien con el lazo rosa. «Te sientes comprendida».
De su periodo de tratamiento solo puede hablar positivamente del personal de Oncología. «Todo fue muy rápido, y las enfermeras en todo momento me tranquilizaron, diciéndome que estaba en buenas manos», recuerda. «El sistema funciona bien, lo que pasa es que hay plazos de espera que se hacen muy largos porque cuando tú intuyes lo que tienes, quieres que te operen y que todo empieza ya».
Noelia Palacio trabaja para AMUCCAM en Valdecilla y el hospital de Laredo, gracias a un convenio que tiene la asociación. Ella misma es testigo de los tratamientos y de que «en la sanidad, la prioridad es la mujer». «El diagnóstico cada vez es más precoz, por lo que el 80% de las que son diagnosticadas se curan», insiste.
EL APOYO A LAS FAMILIAS, EL PRÓXIMO RETO DE LA AECC
A pesar de ser las máximas perjudicadas, las mujeres enfermas de cáncer de mama no son las únicas víctimas de la enfermedad. De los 26.000 nuevos casos que cada año se dan en España, la AECC ha calculado que directa e indirectamente hay 63.000 personas afectadas.
Hablamos de sus familiares, sus amigos, su entorno. Personas que no están sufriendo la enfermedad pero están viendo cómo la vida de alguien que les importa se ha vuelto del revés y, en ocasiones, no consigue vencerle al cáncer. Personas que deben ser los fuertes, los que lleven el peso emocional.
Es por eso que también es importante centrar el foco en estas personas. «Este año la Asociación quiere incidir en el trato también a las familias», revela Miguel Mediavilla. «Nos ocupamos tanto de la persona que lo está padeciendo como de sus familiares. Nos parece fundamental». Y es por eso que durante este año la Asociación está organizando encuentros de diálogo en los que hablan los familiares de los enfermos.
De su entorno, su familia, sus amigas, Sabina cree que «se merecen el mayor premio del mundo». Recuerda que, cuando se lo diagnosticaron, no se sintió capaz de decidir, sentía incredulidad, «estaba en shock», y que fue su entorno quien fue más consciente de lo que había que hacer.
«Ha sido muy importante su apoyo, sobre todo los días que te encuentras fatal, que no te levantas de la cama, ellos son los que te hacen seguir, por los que sacas fuerzas. Sabes con quien puedes contar».
Ella recuerda con especial cariño una fecha. «Llevaba un año bastante largo con la enfermedad, y yo estaba muy cansada, y de repente un día mi familia y mis amigas me prepararon una fiesta sorpresa preciosa que fue un chute de energía. Aún tengo la foto en mi salón», al igual que conserva las cartas y tarjetas que sus alumnos de secundaria le escribieron para darle ánimos y contarle lo que ella significaba para ellos.
Sin embargo, a pesar de la gran labor que hacen, los familiares también necesitan un gran apoyo psicológico. «Ellos también necesitan su soporte, porque ser cuidador de alguien a quien quieres y que está sufriendo no es una tarea fácil», insiste Noelia Palacio.
«Con los propios familiares también hay que hablar, porque ellos, al estar sanos, creen que muchas veces no tienen derecho a expresar su miedo, su malestar, sus quejas… Y también hay que darles ese permiso para que puedan hablar, para que puedan afrontar lo que ocurre y manejar esta situación que para la sociedad ha sido hasta hace poco desconocida», añade.
Y, por supuesto, es fundamental el apoyo a las familias en el peor de los casos, cuando la enfermedad acaba con la vida del paciente. Lo que los psicólogos llaman el proceso de duelo. «Es una parte importante del tratamiento», revela Palacio.
Este proceso se sigue, «tanto cuando va a ocurrir (la mujer está en los cuidados paliativos, en donde se requiere un soporte emocional muy grande), y el trabajo fundamental se trata de hacer con la familia porque es muy difícil de asumir; como a a posteriori, que tratamos de estar en contacto con esos familiares que quieren mantener contacto, acompañarlos en ese proceso que puede ser más corto o más largo para cada uno». Aunque en porcentaje son pocas las familias que requieren ayuda psicológicas tras el fallecimiento, «son duelos adaptados, ya les preparamos de antemano».
LOS HOMBRES ENFERMOS DE CÁNCER DE MAMA
Hay un tema que no suele tratarse a menudo por su rara incidencia en el cáncer de mama, pero que está ahí. Uno de cada cien casos de diagnóstico de cáncer de mama son hombres.
Ese 1%, que en Cantabria corresponden entorno a 2 o 3 varones al año, también merecen un foco de atención. Sobre todo porque en sus casos se suelen reunir dos características, tal y como ha podido observar Miguel Mediavilla: «Efectivamente es un cáncer raro, lo que hace que suela ser un diagnóstico bastante tardío porque los hombres están más pendientes de otras zonas de su cuerpo, y que, por otro lado, lo viven como algo extraño ajeno a lo que pueda pasarles».
Es por esto que los expertos también recomiendan a los hombres estar pendientes de cualquier bulto o protuberancia que pueda salirles en el pecho. Su poca incidencia hace que no sean demasiados hombres los que acudan a pedir ayuda psicológica, aunque los psicólogos también coinciden en que esta tendencia está generalizada en otros cánceres.
«En general a los hombres nos cuesta más pedir ayuda en cualquier caso. En los 14 años que lleva trabajando en la AECC no he visto a muchos varones que vengan a pedir ayuda pasando por un cáncer de próstata, que es más frecuente», comenta Mediavilla que cree, a nivel general, que a los varoneses «nos cuesta más afrontar determinadas cuestiones, y en general el porcentaje de hombres que piden ayudan es mucho menor».
Ramiro Helmeyer
La bajas tasas de supervivencia de este cáncer generalmente suceden en los países poco desarrollados por la falta de programas de detección precoz, esto hace que un alto porcentaje de mujeres acudan al médico con la enfermedad ya muy avanzada, pero también por la falta de servicios adecuados de diagnóstico y tratamiento. Ramiro Helmeyer Quevedo!!!!